एडीएचडी और विशेष आवश्यकताओं के साथ बच्चों के माता-पिता के लिए रीसेप सेवा

हमारा परिवार अभी एक कठिन बदलाव से गुजर रहा है। मेरी भतीजी हन्नाह, जो पिछले कुछ वर्षों से हमारी प्राथमिक राहत प्रदाता और नेटली की समर ट्यूटर है, कुछ हफ्तों में राज्य से बाहर जा रही है। हम हन्ना और उसके पति, एडम के लिए खुश हैं, क्योंकि वे युवा विवाह के रूप में अपने जीवन में यह अगला रोमांचक कदम उठाते हैं। लेकिन हमारे परिवार के समर्थन प्रणाली के ऐसे महत्वपूर्ण हिस्से को खोने पर कुछ गंभीर दुखों की खुशी है।

इस घटना ने मुझे याद दिलाया है कि मैं राहत भरी सेवाओं के लिए कितना आभारी हूं। हमारे मामले में, बच्चों का मानसिक स्वास्थ्य छूट मेडिकिड डॉलर के साथ सेवा के लिए भुगतान करता है। (हमने एक प्रमाणित शिक्षक हन्नाह को अत्यधिक कुशल ट्यूशन के लिए निजी तौर पर भुगतान किया, बशर्ते)

यदि आप राहत की अवधारणा से परिचित नहीं हैं, तो मैं समझाता हूँ। एक विश्वसनीय वयस्क बच्चे की अवधि के लिए बच्चे की देखभाल प्रदान करता है - कुछ घंटों से लेकर अधिकतम 72 घंटे तक सीधे, हमारे मामले में - प्राथमिक देखभाल करने वालों को एक ब्रेक दें, जबकि एक ही समय में बच्चे को गुणवत्ता 1: 1 बार दे (और उसके थके हुए, क्रैबी से एक ब्रेक) माता-पिता)। आशय यह है कि घर में रहने वाले बच्चों, बच्चों को मानसिक रूप से कमजोर और मानसिक रूप से अस्वस्थ होने से बचाने के लिए उनका व्यवहार बहुत ही चुनौतीपूर्ण है।

आयोवा में, बच्चों के मानसिक स्वास्थ्य छूट धन के प्रत्येक परिवार के मासिक डॉलर के आवंटन को विभाजित किया गया है कई सेवाओं के बीच: घर में चिकित्सा, घर और सामुदायिक कौशल निर्माण, और अनुकूली उपकरण। (एडीएचडी वाले बच्चे के मामले में जिसे सुरक्षित रहने के लिए निरंतर पर्यवेक्षण की आवश्यकता होती है, बच्चे के लिए एक अलार्म बेडरूम का दरवाजा या घर के बाहर जाने वाले दरवाजे सहायक तकनीक का एक उदाहरण है कवर।)

मेरे अत्यधिक विचारशील दृढ़ता के माध्यम से, हमारे परिवार को एक दुर्लभ अपवाद की अनुमति दी गई है, और सेवाओं को राहत देने के लिए हमारे पूर्ण मासिक आवंटन का निर्देश दे रहा है। इन-होम सेवाओं की कोशिश करने के बाद, मैंने पाया कि हमें वास्तव में पेशेवर के उच्च शिक्षित स्तर की सहायता की आवश्यकता है निदान और चल रहे पेशेवर स्तर के मूल्यांकन प्रदान करने की क्षमता, और के लिए एक अनुभवी, कुशल पीएचडी मनोवैज्ञानिक देखना शुरू किया चिकित्सा। उस आवश्यकता के साथ कहीं और मुलाकात की गई, मैंने अपने परिवार को सबसे अधिक सेवा देने में मदद करने वाली सेवा के लिए निवेदन किया: राहत।

हाल ही के एक अध्ययन से कुछ हद तक हमारे परिवार के लिए कितनी महत्वपूर्ण राहत मिली है, इस बारे में मेरी सहजता को देखकर मैं रोमांचित हो गया। शोधकर्ताओं ने ऑटिज्म से पीड़ित 28,000 से अधिक बच्चों और युवा वयस्कों (उम्र 5-21) के रिकॉर्ड की समीक्षा की 2004 में मेडिकेड में, और मूल्यांकन किया कि विभिन्न मेडिकेड वित्त पोषित सेवाएं कितनी प्रभावी थीं अस्पताल में भर्ती। यद्यपि अध्ययन की गई आबादी ADHD के बजाय आत्मकेंद्रित व्यक्तियों के साथ है, लेकिन मैंने पाया है कि आत्मकेंद्रित और ADHD (और अन्य विशेष जरूरतों) वाले बच्चों के माता-पिता के संघर्ष बहुत अधिक हैं। अध्ययन के परिणाम, यहां से एक लेख में उद्धृत किया गया है disabilityscoop.com, आश्चर्यचकित शोधकर्ताओं।

“पिछले 60 दिनों में राहत सेवाओं पर खर्च किए गए प्रत्येक $ 1,000 राज्यों के लिए, पेन्सिलवेनिया विश्वविद्यालय के शोधकर्ताओं ने अस्पताल में भर्ती होने के दौरान 8 प्रतिशत की गिरावट पाई।

इस बीच, चिकित्सीय सेवाओं का स्तर - जिसमें भाषण, व्यावसायिक, व्यवहार और अन्य उपचार शामिल हैं - आत्मकेंद्रित के साथ एक व्यक्ति को प्रदान की संभावना को प्रभावित नहीं किया कि वे एक मनोरोग में समाप्त होगा अस्पताल।"

विकलांगता स्कूप पर लेख कहता है:

"मैंडेल और उनके सहयोगियों ने कहा कि उन्होंने इसे 'चौंकाने वाला' पाया है कि चिकित्सीय सेवाओं ने अस्पताल में भर्ती होने के बाधाओं को कम नहीं किया है।

"चिकित्सीय सेवाओं और अस्पताल में भर्ती होने के बीच सहयोग की कमी इन सेवाओं की प्रभावशीलता के बारे में चिंता पैदा करती है," उन्होंने लिखा।

मैं असहमत हूं। मुझे लगता है कि व्यक्ति की मदद करने के लिए चिकित्सीय सेवाएं यथोचित रूप से प्रभावी हो सकती हैं, लेकिन कम करने के लिए देखभाल करने वाला तनावकम से कम अल्पावधि में, और देखभाल करने वाला तनाव दृढ़ता से एक बच्चे को अस्पताल में भर्ती करने के निर्णय को प्रभावित करता है। वास्तव में, हमारे बच्चों को प्रदान की जाने वाली चिकित्सा अक्सर देखभाल करने वाले तनाव को बढ़ाती है, रखने के लिए अतिरिक्त नियुक्तियों को जोड़कर, और ऐसी योजनाएं बनाती हैं जो माता-पिता को घर पर लागू करने की जिम्मेदारी देते हैं। रीसेप्स एकमात्र सेवा है जो लाभान्वित करती है
पूरे परिवार को सीधे और थकाऊ, अभिभावक अभिभावकों को तत्काल राहत प्रदान करता है। यह अध्ययन मेरे लिए चिंता का विषय है, जिसके लिए नीति निर्माताओं, फंडर्स - और शायद शोधकर्ताओं की भी डिग्री है - सेवाओं के लिए पूरे परिवार के दृष्टिकोण को लेने के महत्व को पहचानने में विफल।

मुझे उम्मीद है कि इस अध्ययन से निकलने वाली एक सिफारिश का हमारे जैसे परिवारों के लिए दूरगामी, सकारात्मक प्रभाव पड़ेगा। लेख कहता है: “वर्तमान में, हर राज्य में मेडिकेड प्राप्तकर्ताओं को राहत की पेशकश नहीं की जाती है, अध्ययन लेखकों का कहना है कि उनके द्वारा दिखाए गए सकारात्मक परिणामों को देखते हुए पुनर्विचार किया जाना चाहिए अनुसंधान।"

कितना सच है?

एडीएचडी और / या अन्य मानसिक स्वास्थ्य स्थितियों वाले बच्चों के लिए श्वसन और अन्य इन-होम सेवाओं की उपलब्धता और इसके लिए दिशानिर्देश जो सेवाओं को प्राप्त करने के योग्य है (वित्तीय स्थिति, निदान और हानि की गंभीरता के संदर्भ में) राज्य से भिन्न होता है राज्य।

मुझे पूरा यकीन है कि मैं अपने ऑनलाइन "मानसिक स्वास्थ्य मामा" मित्रों में से एक हूं जो इस जीवन-परिवर्तनशील सेवा को राज्य के माध्यम से प्रदान किया जाता है, और हम कितने समय तक इसे प्राप्त करते रहेंगे यह किसी का अनुमान नहीं है। आयोवा के नीति-निर्धारकों ने कानून बनाने वालों को असफल करने की कोशिश की कि पिछले साल वेवर्स पर उन लोगों के लिए राहत की घंटों की डरावनी-नीची सीमा को लागू किया जाए, इसलिए अभी आयोवा नहीं जाना है! इसके विपरीत, कुछ मिनेसोटा के लोग जिनसे मैं कुछ साल पहले एक सम्मेलन में मिला था, उनके घर में 20 घंटे हैं प्रति सप्ताह सहायता, भ्रूण के अल्कोहल स्पेक्ट्रम विकारों के साथ अपने दत्तक बच्चों के साथ जीवन का प्रबंधन करने में मदद करने के लिए (FASD); एक अलग स्थिति, हां, लेकिन राज्य से राज्य में कितनी सेवाएं भिन्न हैं, इसका एक उदाहरण।

यहां बच्चों को घर पर और अस्पतालों या आवासीय प्लेसमेंट से बाहर रखने के लिए राहत की शक्ति का एक वास्तविक वास्तविक उदाहरण है। उत्तरी कैरोलिना में रहने वाले मेरे एक माँ-दोस्त का FASD के साथ एक युवा बेटा है, जिसे एक विकासात्मक विकलांगता माना जाता है, साथ ही कई मानसिक स्वास्थ्य का निदान किया जाता है। उनका व्यवहार बेहद चुनौतीपूर्ण है, लगभग हर समय। वह विशेष जरूरतों वाले बच्चों के लिए एक निजी स्कूल में जाता है, जिसके लिए उसके माता-पिता कड़ी ट्यूशन देते हैं। यह मध्यम-आय वाला परिवार किसी भी राज्य (या काउंटी) वित्त पोषित सेवाओं के लिए योग्य नहीं है।

हाल ही में, मेरे दोस्त के बेटे के शिक्षकों ने उसे एक आवासीय स्कूल में स्थानांतरित करने की सिफारिश की। इस स्कूल में आने के लिए उनके परिवार के लिए कोई खर्च नहीं होगा।

उनके माता-पिता इस निर्णय के साथ दृढ़ता से संघर्ष कर रहे हैं। हालाँकि शिक्षकों की सिफारिश विशुद्ध रूप से इस बात पर आधारित है कि उनके बेटे के लिए क्या सबसे अच्छा होगा, इसके दो "दुष्प्रभाव" हैं उनकी सिफारिशों का पालन करने से उपज होगी: यह एक वित्तीय बोझ को राहत देगा, और यह उन्हें एक बहुत आवश्यक ब्रेक देगा। दूसरी ओर, वह नौ साल का था, वे उसे अपनाने के बाद से उसके साथ एक मजबूत, स्वस्थ लगाव बनाने के लिए कड़ी मेहनत कर रहे थे, और, इसके अलावा, वे उसे प्यार करते हैं और उसे याद करेंगे। मेरा दोस्त गुस्से में है। यह उचित नहीं है कि धन और सेवाओं की कमी (जो अन्य विकलांग बच्चों के लिए उपलब्ध हैं, अन्य स्थानों में, या थोड़ी कम आय के साथ) इस निर्णय में कारक होंगे।

मेरे मित्र और मैं "साइड-इफ़ेक्ट" विचारों में से एक पर चर्चा कर रहे थे; इस तरह के गहन पालन-पोषण से विराम लेने की अपील। मेरे मित्र ने कहा, "बात यह है कि एक सप्ताह में 6 घंटे की राहत देने से एक ही चीज़ [आवासीय प्लेसमेंट के रूप में] पूरी होगी।"

तथ्य यह है कि राहत देना एक विकल्प नहीं है (वे निजी तौर पर इसके लिए भुगतान नहीं कर सकते हैं जबकि ट्यूशन और चिकित्सा व्यय का भुगतान भी करते हैं) दुःख से परे हैं। यह बिल्कुल सही गलत है।

मैं ऐसा हूं, इसलिए हमारे परिवार को मिलने वाली राहत सेवाओं के लिए आभारी हूं। और मेरे सभी साथी थक गए, अभिभावकों से - जो अपने विशेष बच्चों को चाँद से प्यार करते हैं और वापस, और उनकी मदद करने के लिए उनकी शक्ति में कुछ भी करेगा - मैं आपको आपकी मदद की ज़रूरत है और पात्र हैं।

आप भी राहत की सांस लें।

30 मार्च 2017 को अपडेट किया गया