माई लाइफ विथ वेलो-कार्डियो-फेशियल सिंड्रोम: 'ए डिफरेंट लाइफ' बुक

जेफ हिमेनमैन के साथ, मैंने क्विन ब्रैडली की एक दिलचस्प किताब को पढ़ना शुरू किया। क्विन वेलो-कार्डियो-फेशियल सिंड्रोम (वीसीएफएस) के साथ एक युवा व्यक्ति है, जो एक आनुवांशिक विकार है, जो विशेष चेहरे के अलग-अलग संयोजनों द्वारा चिह्नित है। विशेषताएं, जन्मजात हृदय रोग और संवहनी समस्याएं, फांक तालु और / या असामान्य भाषण, और या तो सीखने की विकलांगता या मनोरोग विकार। (वाह! और मुझे लगा कि एडीएचडी के साथ एक बच्चा कठिन था!) ​​एडीएचडी, वास्तव में, वीसीएफएस, क्विन के साथ लोगों में एक सामान्य सह-अस्तित्व की स्थिति है।

एक अलग जीवन वीसीएफएस के साथ क्विन का जीवन का पहला व्यक्ति खाता है क्विन "प्रथम व्यक्ति" के दृष्टिकोण को नई ऊंचाइयों पर ले जाता है, जैसे कि वह बोल रहा हो। (जो अनुवाद करता है, दिल की बेहोशी के लिए, वह निम्नानुसार है: वह कसम खाता है, और उल्लेख करता है - अक्सर - वह कितना "पसंद" करता है!) परिणाम एक दुर्लभ है अलग-अलग क्षमताओं वाले इस युवा के विश्वासों, भावनाओं और अनुभवों में झांकना, जो सिर्फ वही चाहते हैं जो हममें से बाकी लोग चाहते हैं — काम है कि वह आनंद मिलता है और अच्छा है, और पारस्परिक रिश्तों

एक साथी, अच्छे दोस्त और एक व्यापक सामाजिक नेटवर्क के साथ। ओह, और, एक अन्य बात: अपनी अलग-अलग क्षमताओं के बावजूद, वह जहां तक ​​संभव हो, दूसरों की अपेक्षाओं को पूरा करना जारी रखना चाहता है।

क्विन अपनी पुस्तक में कई बिंदु बनाता है जो एडीएचडी, संवेदी प्रसंस्करण विकार और विकास संबंधी देरी के साथ एक बच्चे के माता-पिता के रूप में मेरे साथ घर आया। मैं अपनी अगली कई पोस्टों में उन लोगों के बारे में लिखूंगा।

इस बीच, आप क्विन की वेबसाइट देख सकते हैं। www.friendsofquinn.com, विकलांग बच्चों और उनके परिवारों के लिए एक वेब समुदाय। यह एक बहुत ही नई साइट है, लेकिन एक जो काफी आशाजनक है। मैं विशेष रूप से सैली क्विन, क्विन की माँ द्वारा लिखे गए उभरते ब्लॉग का अनुसरण करने में रुचि रखता हूं।

15 सितंबर, 2017 को अपडेट किया गया