एक आत्मकेंद्रित निदान के बाद स्थिरता का पता लगाना

रोग नियंत्रण एवं निवारण केंद्र और नेशनल हेल्थ स्टैटिस्टिक्स रिपोर्ट्स ने अनुमान लगाया है कि अमेरिका में आज जन्म लेने वाले बच्चे को एक में एक से दो प्रतिशत की संभावना है ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिस्ऑर्डर (एएसडी)। चूंकि लड़कियों के लिए लड़कों की दर चार गुना अधिक है, 30 में से लगभग 1 लड़कों का आठ साल की उम्र में एक एएसडी के साथ निदान किया जाएगा।

एक बाल रोग विशेषज्ञ और एक बच्चे के माता-पिता के रूप में (जो अब वयस्क है), मैंने ऑटिज़्म निदान के साथ आने वाले अन्य लोगों की मदद और वकालत की है। दु: ख के चरण जो हममें से कई लोगों ने सुने हैं, वे एक साथ एक निरंतरता से हो सकते हैं - इनकार, क्रोध, सौदेबाजी और अवसाद। कुछ माता-पिता सीधे स्वीकृति के लिए जाते हैं, अगर उनके बच्चे का देर से निदान किया गया था जो उन्हें पहले से ही संदेह था। जब भी आप प्रतिक्रियाओं के उस स्पेक्ट्रम पर होते हैं, सबसे महत्वपूर्ण चर जो मदद करने के लिए साबित हुआ है सभी बच्चे, और विशेष रूप से एक एएसडी निदान के साथ एक बच्चा, उसके पर्यावरण की स्थिरता है और परिवार।

स्थिरता का क्या अर्थ है? ऑटिज्म का निदान करने वाले बच्चे दिनचर्या की स्थिरता की सराहना करते हैं क्योंकि यह परिवार के सदस्यों से संबंधित है और एक दैनिक, अनुमानित कार्यक्रम है। दुर्भाग्य से, कई चीजें एक परिवार के सामान्य कामकाज को तोड़फोड़ कर सकती हैं। इस स्थिरता पर तनाव पर विचार करते समय मैं आया कि एक विचार IHELP2 कहलाता है।

स्पेक्ट्रम पर एक बच्चे के साथ काम करने वाले परिवारों के लिए आय और वित्त महत्वपूर्ण हैं। जब एक माता-पिता बच्चे के साथ घर में रहते हैं, तो गहन व्यवहार उपचार सीखना और प्रदर्शन करना बेहतर होता है। जब एक परिवार को दो आय की आवश्यकता होती है, तो शुरुआती हस्तक्षेप से समर्थन मिलता है और दैनिक देखभाल में पूर्वानुमान प्रदान करने में विशेष शिक्षा महत्वपूर्ण हो जाती है। समुदाय में सहायता समूह - का एक स्थानीय अध्याय अमेरिका की ऑटिज्म सोसाइटी या ऑटिज्म बोलता है - माता-पिता की सहायता कर सकते हैं और उन शुरुआती दिनों में मदद कर सकते हैं और आपको बता सकते हैं कि आप अकेले नहीं हैं।

एक स्थिर स्थान पर आवास, जहां बच्चा अपने परिवेश के साथ सहज महसूस कर सकता है, व्यवहार थेरेपी को कम कर सकते हैं कि तनाव और संक्रमणकालीन चुनौतियों को कम करता है। दुर्भाग्यवश, नौकरी के स्थानांतरण, तैनाती, या वैवाहिक कलह के कारण इसे हमेशा नियंत्रित नहीं किया जा सकता है जो अलगाव या तलाक और दो घरों के मुश्किल संतुलन का कारण हो सकता है।

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उपयुक्त सेवाओं के साथ एक शैक्षिक सेटिंग, अभिभावकों द्वारा सहमति व्यक्त की जानी चाहिए और स्कूल को सूचित किया जाना चाहिए। स्थानीय के लिए तैयार एक स्कूल: /resource-center/working-with-the-school.html: "माता-पिता के साथ सहयोग" सबसे अच्छा परिदृश्य प्रदान करता है। सेवाओं को प्राप्त करने के लिए स्कूल से जूझने से परिवार पर भारी तनाव पड़ता है। इसलिए, प्रत्येक पक्ष की सीमाओं को समझना सभी के लिए एक खुशहाल सेटिंग की अनुमति देता है। यदि स्कूल का बजट आपके बच्चे के लिए कक्षा में एक-पर-एक समर्थन नहीं दे सकता है, लेकिन स्कूल नए प्रशिक्षण के लिए तैयार है स्टाफ के सदस्यों को आत्मकेंद्रित के साथ कई बच्चों की मदद करने और अतिरिक्त सामाजिक कौशल सहायता प्रदान करने के लिए, यह एक अच्छा हो सकता है समझौता।

भाषा और आपके बच्चे की आपके साथ सीधे संवाद करने की क्षमता महत्वपूर्ण है। यदि आपका बच्चा संवाद नहीं कर सकता है, तो उसके व्यवहार बिगड़ सकते हैं और माता-पिता और बच्चे के बीच के बंधन को कमजोर कर सकते हैं, आगे एक परिवार को टुकड़े टुकड़े कर सकते हैं। माता-पिता कंप्यूटर की सहायता से आवाज़ या एक तस्वीर-विनिमय संचार प्रणाली के साथ iPad का उपयोग करके अपने बच्चे की अल्पविकसित भाषा कौशल में सुधार कर सकते हैं जो फ़ोटो और एक मानक वाक्य पट्टी का उपयोग करता है। लेकिन लक्ष्य भाषा का प्राकृतिक प्रवाह होना चाहिए जो सहज सामाजिक कामकाज की अनुमति देता है।

ऑटिज्म से पीड़ित बच्चे को स्थिरता देने में पेरेंटिंग और साइकोसोशल घटक सबसे महत्वपूर्ण हैं। यद्यपि मेरे बेटे को लगभग तीन साल की उम्र में प्रतिगामी आत्मकेंद्रित होने का पता चला था, मुझे पता था कि वह 15 महीने में आत्मकेंद्रित था। वह अब 20 वर्ष का हो गया है और सप्ताह में 20 घंटे भुगतान करने वाली नौकरी कर रहा है। यह परिणाम दुर्घटना या भाग्य से नहीं हुआ, बल्कि कोमल आग्रह और दृढ़ता के माध्यम से, हमारे परिवार में हर किसी के लिए, हमारी दो बेटियों सहित, कुछ कठिन प्रेम के साथ मिला।

पेरेंट्स हैप्पी, चिल्ड्रन हैप्पी

अभिभावक बंधन की ताकत और लचीलापन सफलता के लिए टोन सेट करता है। क्या आप जानते हैं कि आत्मकेंद्रित बच्चों के माता-पिता के बीच तलाक की दर राष्ट्रीय औसत से 20 प्रतिशत अधिक है? इसलिए माता-पिता को तनाव के बारे में पता होना चाहिए जो पारिवारिक स्थिरता को कम कर सकते हैं। तनाव का मुख्य कारण माता-पिता के बीच जिम्मेदारी का असमान विभाजन है: एक माता-पिता आत्मकेंद्रित के साथ बच्चे के लिए एकमात्र चिकित्सीय एजेंट बन जाता है, और दूसरा माता-पिता इससे बचता है।

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कई माता-पिता एक "साइलो" दृष्टिकोण विकसित करते हैं, जिसमें एक कार्यवाहक है और दूसरा ब्रेडविनर / टेक-केयर-ऑफ-एवरीथिंग-व्यक्ति है। जल्दी, मेरी पत्नी, जो कार्यवाहक है, ने मुझे अपने बेटे के साथ घर पर रहने की अपनी दैनिक चुनौतियों से सहानुभूति रखने में मदद करने के लिए उस भूमिका में जोर दिया। जब मैं सप्ताहांत के लिए ऑन-कॉल नहीं था, तो उसने अपनी और हमारी बेटियों के लिए योजना बनाई। मेरा काम अपने बेटे का मनोरंजन करना था। मैंने विलाप किया कि मुझे उन सप्ताहांतों पर एक ब्रेक की आवश्यकता थी, लेकिन मैं वास्तव में अभ्यास करने की कोशिश में डर गया था कि मैंने दूसरे माता-पिता को काम पर क्या उपदेश दिया था।

पहले कुछ सप्ताहांत जो मैंने अपने बेटे के साथ बिताए, मैंने अपने पसंदीदा स्थानों - पार्क, स्टोर, मैकडॉनल्ड्स के लिए चलाए। मेरी पत्नी ने मुझे डांटते हुए कहा कि मैं अपने बेटे को इतने सारे चिकन मैकगैग और फ्रेंच फ्राइज़ खिलाकर मोटे बनाने जा रहा था। इसलिए मैंने खेल के साथ उनका मनोरंजन किया। हमने बास्केटबॉल, बेसबॉल, फुटबॉल, फ़ुटबॉल, गोल्फ और टेनिस खेला, बाइकिंग और तैराकी - प्रत्येक सप्ताह के अंत में एक अलग खेल। मुझे पता चला कि वह बाद के दो सबसे अच्छे प्यार करता था। नियमों के साथ खेल उसके साथ अच्छी तरह से नहीं उड़ते थे, और सवारी और तैराकी की स्वतंत्रता ने संवेदी मज़ा प्रदान किया जो मुझे अच्छा लगा।

अपने बेटे की देखभाल करने के बारे में तनाव में रहने के बजाय, मेरे पास अब हमारे सप्ताहांत से बचने के बाद अपनी पत्नी के साथ जुड़ने और बधाई देने का एक तरीका था। मैंने समझाया कि क्या अच्छा हुआ (हाई स्कूल ट्रैक पर नंबर गिनना) और क्या अच्छा नहीं हुआ (स्टेडियम में दौड़ना) सीढ़ियाँ), मैं कार्टव्हील्स के साथ मेल्टडाउन कैसे प्रबंधित कर रहा था, और मेरे बेटे में जो नई उपलब्धियाँ देखीं थीं (फेंकना और पकड़ना फ्रिसबी)।

ऑटिज्म से पीड़ित बच्चे की देखभाल के बोझ और खुशी को साझा करने की हमारी क्षमता ने एक दूसरे और हमारे पूरे परिवार के साथ अधिक प्यार भरा रिश्ता प्रदान किया। मेरे बेटे को बेहतर नींद आने लगी क्योंकि वह व्यायाम करने से थक गया था। हमने पाया कि वह सोते समय इयरप्लग का उपयोग करना पसंद करता था क्योंकि उन्होंने परेशान करने वाले शोरों को रोक दिया था। जब हम एक परिवार के रूप में बाहर चले गए, तब हमें जो त्रासदी महसूस हुई थी।

शोध से पता चला है कि जब ऑटिज्म से पीड़ित बच्चे के माता-पिता एक पेरेंटिंग स्ट्रेस इंडेक्स (पीएसआई) के पैमाने को भरते हैं, तो वे कैंसर के उपचार से गुजरने वाले बच्चे के माता-पिता की तुलना में अधिक होते हैं। कुछ कैंसर रोगियों के विपरीत, आत्मकेंद्रित के साथ एक बच्चा शायद ही कभी छूट में जाता है। इसलिए, रणनीतियों का मुकाबला करना परिवारों को एक साथ और स्थिर रखने की दिशा में एक लंबा रास्ता तय करता है।

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1 फरवरी, 2019 को अपडेट किया गया